Hun var henrykt, Armony Lacroix, over bevisstheten som hadde overveldet henne som en velgjørende bølge i kongresssenteret til Royal Museum of Central Africa i Tervuren. Etter år med leting etter en riktig diagnose, ble hennes ti år gamle sønn Gaspard nylig diagnostisert med Tourettes syndrom. På denne 15. utgaven av den europeiske konferansen om Tourettes syndrom og tic-lidelser, den første noensinne i Belgia, skyndte Brussel-innbyggeren ivrig fra det ene seminaret til det andre. «Hvilken forskjell fra det legene fortalte oss rett etter Gaspards diagnose,» sa Lacroix over en kaffepause. «Vi måtte reise til Paris eller Canada med sønnen vår hvis vi ønsket å få riktig behandling. Og nå lærer jeg alle slags ting her så nærme hjemmet.»

Engelsk, fransk, tysk, et virvar av språk utviklet i kafferommet. Men Dutch ble ikke hørt på konferansen. «Jeg skjønner det ikke selv,» sa Seonaid Anderson. «Velferdsminister Hilde Crevits (cd&v) spilte inn en videomelding, men ellers var Flanders interesse praktisk talt ikke-eksisterende».

Anderson, en skotsk psykolog som bor i nærheten av Durbuy, arrangerte denne internasjonale konferansen sammen med touretteforeningen Iktic-Jetique. Med deltakerlisten i hånden sa han: «Det er folk her fra Australia, Canada, Island, Sverige, Norge, Tyskland, Frankrike, Italia, Hellas, Nederland osv. Men vi måtte avlyse det eneste nederlandskspråklige seminaret vi hadde planlagt, for eksperter fra Flandern, fordi ingen dukket opp. Er ikke det fantastisk?»

armbånd

Det er anslått at 1 av 100 mennesker lider av Tourettes, den langsiktige kombinasjonen av fysiske og vokale tics. Også i Belgia. Likevel har landet vårt ligget etter i årevis når det gjelder diagnose, behandling og bevissthet om Tourettes syndrom. Musikeren Wouter Berlaen er gudfaren til Iktic-Jetique, men de mest kjente artistene for øyeblikket forblir i skapet – i motsetning til for eksempel Billie Eilish eller Lewis Capaldi, som allerede har vitnet fritt om livet sitt med mer enn én gang . I tillegg forblir ting bemerkelsesverdig stille i akademia og utdanning.

«Det er frustrerende,» sa Iktic-Jetiques Monique Verstraeten. «Legene er knapt klar over, fordi under treningen er det ingen oppmerksomhet for Tourettes syndrom. Og folk som lider av fysiske plager på grunn av for eksempel tics, får fortsatt ikke refundert besøk hos fysioterapeut. Tar vi opp saken med de aktuelle tjenestene, får vi rett og slett ikke noe svar.»

Anderson: «I morgen vil et britisk selskap avduke ny teknologi som ser ut til å kunne redusere tics betydelig med hjernestimulering via et armbånd. Men ikke et eneste belgisk selskap er interessert i dette. Hvorfor ønsker ikke dette landet å være i forkant av denne forskningen?»

Optimistisk

Tabuer og misoppfatninger gjenstår. De fleste med Tourette banner ikke – egentlig – og nei: de til tider spektakulære og på noen måter støtende ticsene har ingenting med en dårlig karakter å gjøre. Tourettes syndrom er en lidelse i skjæringspunktet mellom nevrologi og psykiatri, der både arv og miljøfaktorer spiller en rolle.

Selv Armony Lacroix innser nå dette. «Nå som jeg vet at skjevhetene er feil, vil jeg vite alt om touretten,» sa Gaspards mor. Ved siden av henne nikket Perrine Collard kraftig. Den fransktalende psykologen, selv mor til en gutt med Tourettes syndrom, var en av få belgiere til stede på kongressen. «I fravær av eksperter, omskolerte jeg meg til Tourette-spesialist etter sønnens diagnose,» sa Collard. «Fordi vi må være optimistiske: Hvis vi klarte å bringe Tourettes oppmerksomhet til andre land, så burde vi gjøre det her også, ikke sant?»